チビママ今日も食いしんぼ  いつもマイペースなパパさん。そのもの(@_@)/ずばり!怪獣君。 そして食いしんぼな私のバトル日記・・・。いえいえ愛情たっぷり!?の食べたもの日記です。
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色素性乾皮症(XP)の事。チビのお願い
2006-10-24 Tue 22:03
 色素性乾皮症(XP)って皆さんご存知でしょうか? 
 
 ドラマの 『タイヨウのうた』 をご覧になった方もいらっしゃると思いますが、
原因不明で進行性の難病で、治療法はまだありません。

 詳しくはをクリックしてホームページに遊びに行ってね 

 
 怪獣君のお友達の女の子の小学校2年生のお兄ちゃんが色素性乾皮症(XP)です。

 この病気としては珍しくまだ難聴にもならずにとっても元気です。

 怪獣君はよく遊んでくれるお兄ちゃんが大好きで、私も一緒に仲良く遊んでいる姿を
見ているのが大好きです。

 



 ・・・・・・・・・・・・・・・・・それなのに・・・・・・・・・・・・・・・・・。 



 
 大きな問題は色素性乾皮症(XP)が

こんなに難しい病気なのにもかかわらず、

国の指定する難病(特定疾患)として

認定されていないのです!!!
 


 難病として認定されていないがために治療法の研究は進まず、
ご家族の負担も大きいのが現状です・・・・・・・・・・・。


 今、色素性乾皮症(XP)の難病指定を求める署名活動をしています。
 ホームページ  からインターネット署名もできます。


 ぜひ色素性乾皮症(XP)の事をご理解いただいた上、

署名に協力してくださらないでしょうか??? 

 

 

 最後に、私のお友達の話・・・・・・・・・・・・・・・・・・。



 去年の1学期のことです。


「車のナンバー。野菜(831)やねんなぁ。覚えやすいわ~。」


 私が何気なく言ったこの一言にポツリとつぶやいた彼女のセリフが忘れられません。


「○○の誕生日。ウチは何台買い換えてもコレ・・・・・・。」


 この時の声のトーンが今も耳に残っています。
 すべてを理解し受け入れた上での覚悟が垣間見えました。
 
 

 早く原因がわかり、治療法が確立されることを心から願っています。


人気blogランキングへ  実は彼女、いつものバカ騒ぎメンバーの中心的人物です

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ゆずとんからしのウインナ
2006-10-24 Tue 21:04



    今日の夕ご飯は

   *柚子とんからしのウインナ
   *怪獣君がお友達とおそろいで買ったポケモンパン
   *ナポリタン (ハム・玉ねぎ・ピーマン・パスタ・パルメザン・ケチャップ)
   *丸ごと野菜のスープ (ミニ赤玉ねぎ・人参・ジャガイモ・コンソメ)
   *水菜とラディッシュだけのサラダ


1024yuzutonkarasiuinna.jpg


 柚子とんからし で作りたかったのがウインナ。

 材料:羊の腸の塩漬け・豚ミンチ・柚子とんからし・片栗粉・氷水

 作り方:①羊の腸は塩抜きをしてウインナ用の搾り出し袋にセットしておく。
      ②その他の材料をよく混ぜて①の羊の腸に空気が入らないように搾り出す。
      ③②を70度ぐらいのお湯で20分ほど茹でる。
      ④食べるときにフライパンでカリッと焼いて出来上がり!!

 片栗粉と氷水を入れてよく混ぜるとタネがゆるくなって、腸に詰めたときに空気が
入らず火を通しても皮がパンクしません。
 それに焼いても柔らかくって美味しいです。
 お肉屋さんにお肉を切り分けるときにでる脂身をもらって細かく切っていれると
とってもジューシーになります。


 イメージどおりの味で今日は大成功! 


 つなば本舗の竜さん。

 美味しい贈り物をありがとうございました。



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マロンクリームとキャラメルのブラウニー
2006-10-24 Tue 13:12



 しばらくぶりのオリジナルレシピ・・・・・と言うか試作品。

 作り置きのマロンクリームとキャラメルクリームを使ったブラウニーです。
 
 ・・・・・・・・・・・キャラメルクリームの個性が強すぎて、マロンの味がかき消されています。


 ・・・・・・・・改善の余地ありです・・・・・・・・・。 


 これはこれで美味しいんだけど、せ~~~っかく作ったマロンクリームが泣いているよ。

 マロンクリームは冷凍庫に眠っているので今度は納得のいく味になるように頑張ります!


 人気blogランキングへ  ランキングが急降下  悲しいよ~~~。 
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