チビママ今日も食いしんぼ  いつもマイペースなパパさん。そのもの(@_@)/ずばり!怪獣君。 そして食いしんぼな私のバトル日記・・・。いえいえ愛情たっぷり!?の食べたもの日記です。
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色素性乾皮症(XP)の事。チビのお願い
2006-10-24 Tue 22:03
 色素性乾皮症(XP)って皆さんご存知でしょうか? 
 
 ドラマの 『タイヨウのうた』 をご覧になった方もいらっしゃると思いますが、
原因不明で進行性の難病で、治療法はまだありません。

 詳しくはをクリックしてホームページに遊びに行ってね 

 
 怪獣君のお友達の女の子の小学校2年生のお兄ちゃんが色素性乾皮症(XP)です。

 この病気としては珍しくまだ難聴にもならずにとっても元気です。

 怪獣君はよく遊んでくれるお兄ちゃんが大好きで、私も一緒に仲良く遊んでいる姿を
見ているのが大好きです。

 



 ・・・・・・・・・・・・・・・・・それなのに・・・・・・・・・・・・・・・・・。 



 
 大きな問題は色素性乾皮症(XP)が

こんなに難しい病気なのにもかかわらず、

国の指定する難病(特定疾患)として

認定されていないのです!!!
 


 難病として認定されていないがために治療法の研究は進まず、
ご家族の負担も大きいのが現状です・・・・・・・・・・・。


 今、色素性乾皮症(XP)の難病指定を求める署名活動をしています。
 ホームページ  からインターネット署名もできます。


 ぜひ色素性乾皮症(XP)の事をご理解いただいた上、

署名に協力してくださらないでしょうか??? 

 

 

 最後に、私のお友達の話・・・・・・・・・・・・・・・・・・。



 去年の1学期のことです。


「車のナンバー。野菜(831)やねんなぁ。覚えやすいわ~。」


 私が何気なく言ったこの一言にポツリとつぶやいた彼女のセリフが忘れられません。


「○○の誕生日。ウチは何台買い換えてもコレ・・・・・・。」


 この時の声のトーンが今も耳に残っています。
 すべてを理解し受け入れた上での覚悟が垣間見えました。
 
 

 早く原因がわかり、治療法が確立されることを心から願っています。


人気blogランキングへ  実は彼女、いつものバカ騒ぎメンバーの中心的人物です

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この記事のコメント
おはようございます^^
微力ながら署名させていただきました。
私の友達にも声をかけてみますね!!
2006-10-25 Wed 10:33 | URL | ぐれーぷ☆みんと #-[ 編集] | top↑
本当に難しい病気ですね。
HP見たけど、全然理解できなかったです・・・。

署名、協力します!。

行政ってこういうことに対して対応遅いですよね。
多分、興味すらないんでしょうね。
怠慢過ぎる・・・。
2006-10-25 Wed 12:57 | URL | にゃこ #-[ 編集] | top↑
v-19ぐれーぷ☆みんとさんへ


 ありがとう~~~。
 親子共々とっても仲良くしてもらっているので私もうれしいです。
 本当にありがとう。
 こうしている間にも子供達の病状は少しずつ進んでいます。
 悲しい現実・・・・・・・・・・・・・。
 でも本格的な研究が始まれば治療法も見つかるはず!!!
 一日も早くそういう日がきますように・・・・・・・・・・・。



 v-25にゃこさんへ


 難しいでしょ。
 わずかな紫外線もシャットアウトするために、自宅は完全UVカット。
 外出するときも紫外線を防止する肩まで覆うような帽子?をかぶり、夏でも手袋をつけています。
 公園に遊びに行くのも外が真っ暗になってから。
 
 でも本人はとっても明るいいい子です。
 怪獣君と性格が似ているの。
 すっごく仲良し。

 この病気の子どもとしては例外的に元気でまだ難聴も始まっていないの。
 
 『この病気の希望の星になるといいね!』

って言われてるんだって。
2006-10-25 Wed 14:45 | URL | チビママ #-[ 編集] | top↑
少しでも力になれるなら・・・署名してきました。
タイヨウの歌は見てないのですが、以前何かのテレビで
紫外線をあびられない兄弟の事を取り上げていました。
宇宙服のような服を着て、運動会も少しだけ参加したり。
その病気と同じなのかな。
HPを読んでも、わからなくて(バカですみません)

子供本人も辛いだろうけど、ご家族も辛いですよね・・・
早く認定されて、研究が進めばいいのに。
心から願っています。

mixiの方でも、呼びかけてみますね。
知り合いの子供が・・・って文章にしても良いかしら?
2006-10-25 Wed 21:35 | URL | RUNA #NHJrzpKY[ 編集] | top↑
 v-20RUNAさんへ


 ありがとう~~~!!!
 そうなの、3人兄弟のところかしら?
 下が双子ちゃん???

 同じ病気です。
 私のお友達の子どもさんも宇宙服のような帽子をかぶっています。
 
 生活に制約を受ける本人はもちろん、家族はもしかしたらそれ以上に悲しいかもしれない。
 進行性だから、徐々に病気が進んでいくのを目の当たりにしていかなくてはいけないのよ。
 難聴から始まって、知能の遅れ、四肢が曲がり歩行が困難になって・・・・・・。
 もうこれ以上は切なくて書けません・・・・・・・・・・。

 RUNAさん、本当にありがとう。
 文章ももちろん知り合いの子供が・・・でオッケー。
 mixiでもお願いします。v-238
2006-10-25 Wed 21:55 | URL | チビママ #-[ 編集] | top↑
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色素性乾皮症色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう、xeroderma pigmentosum)は常染色体劣性遺伝性の光線過敏性皮膚疾患である。英語名の頭文字からXPと省略して呼ばれることもある。.wikilis{font-size:10px;color:#666666;}Quotation:Wiki
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